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Neste artigo da série Terça Mental, Thiago Almeida conta um relato pessoal de como é ser pai de uma criança autista.

No começo, não havíamos percebido nada diferente no comportamento do nosso filho, não me imaginava sendo pai de uma criança autista. Seus primeiros meses foram “típicos”, como a maioria dos bebês. Somente com o passar do tempo fomos percebendo alguns “sinais” que Mariano apresentava. Por exemplo, quando estava em meu colo e outra pessoa se aproximava, logo me abraçada ou ficava olhando pra cima ou fixando olhar em suas mãos enquanto mexia seus dedos.

Logo depois percebemos, eu e a mãe, um certo atraso na fala, uma dificuldade em pronúncia, uma compulsão alimentar, entre outros fatores fora da curva. Depois desses sinais, outros ficaram mais evidentes, como o seu brincar com a sombra, fixação por espelho, sua irritabilidade e choro constante, gestos repetidos, enfim, características pontuais no TEA (transtorno do Espectro Autista). Assim, iniciamos nossa epopéia pra cuidar do Mariano, na busca pela compreensão por diversas especialidades (neurologia, fonoaudiólogos, terapeutas, pediatria, enfim, um leque de possibilidades para um entendimento e cuidado mais preciso e precioso).

Resumidamente (ou resumindo a mente)…

“O autismo é um tipo de transtorno de desenvolvimento que traz dificuldades nas capacidades de comunicação e interação de uma pessoa”.

Sempre questiono essas definições, pois parte do nosso olhar – dito normal – sobre os fatos atípicos. Dificuldade do autista em se comunicar e interagir ou nossa dificuldade em alcançar novas possibilidades de comunicação e interação com o que está fora do convencional?

Meu filho, pela característica do TEA, possui uma habilidade, digamos assim, de se fixar em algo, isso faz com que ele aprenda muito rápido coisas novas e também apresenta um equilíbrio motor muito aguçado, além de ser destemido (algo que me preocupa bastante como pai), afinal ele não teme o perigo ou não prevê que algo pode machuca-lo. Por exemplo, pular de certa altura ou correr sem olhar pra trás em companhia.

Mariano é nosso segundo filho de três. Fará três anos em meados desse ano de 2021. De fato, está no meio de um irmão mais velho, que em breve fará 6 anos (bastante afetuoso e demandante por sinal) e de uma irmã mais nova, um ano recém completado, que necessita da gente por razões obvias, ainda ser uma bebê. Com essa dicotomia de ser o meio, não é o fim e nem o início, ele percebe isso, nos alerta sempre ao equilíbrio das demandas nessa relação com os irmãos.

Eu me sinto impotente muitas vezes, parece que não consigo alcançar o cuidado que ele precisa. Mas, sempre apelo pra uma receita infalível que se chama amor. Sem clichês ou com todos os clichês possíveis, mas o amor incondicional a uma pessoa autista faz toda diferença nessa relação, pois quando não sei o que fazer, eu o amo e confesso que, na maioria das vezes, não sei como agir mesmo. O amor é uma fuga, inclusive.

Mariano é filho do Thiago Almeida.

Costumo dizer que o autismo é um mundo a parte, mas que faz parte desse mundo

Mariano demanda muito! Intenso o tempo todo. Muito carinhoso, dócil e afetuoso, contudo, bastante agitado, veloz, feroz, ora agressivo, ora aos prantos, quer colo ao mesmo tempo que quer ficar só, nossa constante é saber que ele é inconstante, não tem como prevê-lo.

Eu aprendo todos os dias uma forma diferente de acessar o mundo peculiar do Mariano. Ele convida a visitar em mim alguns sentimentos e limites que nunca havia vivido. Me sinto desafiado, reinvento manejos de cuidado à todo instante, maneiras infinitas na busca de compreender meu filho, me permito muitas vezes a não entender e seguir assim pra não sofrer ou para não sofrermos, mas confesso à vocês que me sinto tão incapaz também, tão pequeno e triste quando fico de frente com a minha incapacidade de acessa-lo. É algo avassalador, porém não me permito a fraqueza, retomo e me recomponho rapidamente.

O autismo de Mariano é considerado moderado, seu quadro atual – como de boa parte das crianças autistas – ainda não foi fechado. Entretanto, seguimos no cuidado, vislumbrando que sua vida seja leve, que os impactos sociais sejam generosos com Mariano e é nesse quesito que me preocupo mais. Me preocupo na crueldade do mundo em não saber lidar com os diferentes, na falta de políticas públicas afirmativas que garantem as pessoas com necessidades especiais que vivam em par de igualdade, equidade e não excluídos, subjugados e marginalizados mediante a um mero diagnóstico.

Vale lembrar (ou dar uma googleada) nos inúmeros famosos autistas. Seja no campo da música, das artes cênicas, da ciência ou do esporte, o TEA não limita as pessoas de serem o que desejarem. É mais difícil o enfrentamento de uma sociedade limitada do que afirmar que ser autista te limite à sociedade, na verdade, essa afirmação é um erro!

Outro erro que muitos cometem é de querer compreender a “doença”, entender todo comportamento e nuances do autismo. Na verdade, o Mariano me ensinou que devemos dominar a nossa compreensão e o nosso lidar, as nossas “doenças”, os nossos limites e as nossas nuances. Afinal, o autista não está em sofrimento, mas sim, está inserido no mundo de sofrimentos de um jeito especial, único, talvez essa singularidade toda é que causa em nós um sofrimento, por não saber lidar com o desconhecido, por entender quão doente é nossa sociedade, por não estar preparada em acolher todos em suas mais diferentes formas de se apresentar ao mundo e para isso rótula as pessoas em suas características ou em diagnósticos.

Enfim, vocês perceberam que a palavra cuidado é bastante repetida nesse texto, certo? Assim, sigamos nessa aventura cotidiana, na receita do afeto, do amor incondicional e repito sempre pra mim e até pra ele muitas vezes: “Filho, não sei o que fazer, mas sei te amar, por não saber como lidar vou te amando até aprender”.

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